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home associazione servizi angioedema ereditario contatti diario attacchi associazione volontaria per l’angioedema ereditario ed altre forme rare di angioedema - onlus leggi tutte le news ultime notizie assemblea generale, sabato 14 aprile 2018, crown&plaza hotel di san donato milanese 26 marzo 2018 convocazione assemblea generale carissimi associati ed amici , come [...] leggi tutto completa disponibilità del danatrol 50mg e 200mg 16 marzo 2018 la direzione della sanofi, azienda produttrice del danatrol, ci ha informato con la sottostante comunicazione che il farmaco è tornato disponibile [...] leggi tutto un caffè raro….. 26 febbraio 2018 segnaliamo a tutti questa interessante iniziativa in occasione della giornata dedicata alle malattie [...] leggi tutto torna disponibile il danatrol da 50 mg. 26 febbraio 2018 la sanofi, azienda produttrice del danatrol, ci ha informato con la sottostante comunicazione che il farmaco è tornato disponibile nella [...] leggi tutto l'associazione l’associazione è volontaria, senza scopo di lucro, persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale ed è gestita completamente grazie al lavoro di pazienti e famigliari volontari. l’associazione ha lo scopo di: diffondere la conoscenza della malattia al fine di consentire una corretta diagnosi; agire perchè in italia si realizzi la disponibilità piena, ed ai più alti livelli qualitativi, dei farmaci e dei presidi terapeutici necessari alla prevenzione ed alla lotta contro la malattia; sostenere e favorire l’accesso di tutti i pazienti alla adeguate terapie; collaborare all’organizzazione dell’attività di assistenza ai pazienti affetti da angioedema ereditario ed altre forme rare di angioedema; creare un documento sanitario di identificazione, ufficialmente riconosciuto con la descrizione della malattia, delle indicazioni terapeutiche d’urgenza e dell’indirizzo dei medici cui rivolgersi per ulteriori informazioni; promuovere incontri e scambi di informazioni tra pazienti, tra pazienti e medici. iscriviti all'associazione aggiorna i tuoi dati anagrafici cosa fare in caso di emergenza scarica il pdf informativo consigli per i pazienti raccomandiamo a tutti i pazienti, in caso di attacco acuto, qualora non fosse possibile eseguire l’autosomministrazione dei farmaci a domicilio, di recarsi tempestivamente presso un pronto soccorso o di attivare la guardia medica senza aspettare che l’attacco raggiunga la sua massima manifestazione. raccomandiamo a tutti i pazienti di portare direttamente con se il concentrato plasmatico di c1 esterasi inibitore (berinert) oppure il firazir . inoltre si raccomanda di non rimanete mai sprovvisti dei farmaci. una volta utilizzati i farmaci per un attacco è importante ritirare nuove confezioni di farmaci. anche in caso di scadenza dei farmaci è importante sostituire i farmaci scaduti con nuovi farmaci. invitate gli operatori sanitari a consultare questo sito ed in modo particolare questa pagina. per qualsiasi necessità invitate il personale sanitario a contattare il numero di emergenza 3334004422 indicazioni per gli operatori sanitari in caso di emergenza l’angioedema da deficit di c1 inibitore è una malattia che si manifesta con edemi cutanei che possono interessare qualunque parte del corpo compresi i genitali dolori addominali tipo colica dovuti all’edema della mucosa gastro-intestinale (la sintomatologia addominale può essere molto intensa come in caso di addome acuto) edema laringeo che si manifesta con sensazione di corpo estraneo in gola, difficoltà a deglutire, dispnea. l’edema laringeo con interessamento della glottide può portare a morte per asfissia. i sintomi, se non trattati con i farmaci specifici, durano solitamente 1-5 giorni. trattamento degli attacchi acuti i cortisonici e gli antistaminici non sono efficaci nel trattamento degli attacchi acuti di angioedema da deficit di c1 inibitore in quanto la malattia non è mediata dall’istamina ma dalla bradichinina i farmaci specifici per trattare gli attacchi sono il concentrato di c1 inibitore, derivato plasmatico come il berinert (csl behring) e il cinryze (shire) oppure ricombinante come il ruconest (sobi), somministrati per via endovenosa oppure l’antagonista del recettore della bradichinina, firazyr (shire) somministrato per via sottocutanea. in caso di emergenza, in mancanza dei farmaci specifici, si consiglia di trattare l’attacco acuto con plasma fresco congelato. un medico esperto di angioedema è reperibile h 24 al seguente numero 3334004422 scopri di più a.a.e.e. - onlus associazione volontaria per l’angioedema ereditario ed altre forme rare di angioedema. privacy policy emergenze numero di emergenza +39 333 4004422 24 ore su 24 cosa fare in caso di emergenza sede ospedale luigi sacco uo medicina ii° - pad. 3° via g.b. grassi, 74 milano www.hsacco.it cambio lingua associazione internazionale design burning flame

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Domain Name: ANGIOEDEMAEREDITARIO.ORG
Registry Domain ID: D69376453-LROR
Registrar WHOIS Server:
Registrar URL: http://www.tucows.com
Updated Date: 2017-03-29T06:46:08Z
Creation Date: 2001-04-17T14:27:57Z
Registry Expiry Date: 2018-04-17T14:27:57Z
Registrar Registration Expiration Date:
Registrar: Tucows Inc.
Registrar IANA ID: 69
Registrar Abuse Contact Email:
Registrar Abuse Contact Phone:
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Domain Status: clientTransferProhibited https://icann.org/epp#clientTransferProhibited
Domain Status: clientUpdateProhibited https://icann.org/epp#clientUpdateProhibited
Registry Registrant ID: C187871433-LROR
Registrant Name: Vincenzo Penna
Registrant Organization: Vincenzo Penna
Registrant Street: Fraz.ne Quarto Inf. 192
Registrant City: Asti
Registrant State/Province: AT
Registrant Postal Code: 14030
Registrant Country: IT
Registrant Phone: +39.3936173480
Registrant Phone Ext:
Registrant Fax:
Registrant Fax Ext:
Registrant Email: [email protected]
Registry Admin ID: C187871431-LROR
Admin Name: Giovanni Guido Dellavalle
Admin Organization: ATLINK SRL
Admin Street: Via Asti-Mare, 34
Admin City: Agliano Terme
Admin State/Province: AT
Admin Postal Code: 14041
Admin Country: IT
Admin Phone: +39.0141954848
Admin Phone Ext:
Admin Fax: +39.0141964335
Admin Fax Ext:
Admin Email: [email protected]
Registry Tech ID: C187871434-LROR
Tech Name: Giovanni Guido Dellavalle
Tech Organization: ATLINK SRL
Tech Street: Via Asti-Mare, 34
Tech City: Agliano Terme
Tech State/Province: AT
Tech Postal Code: 14041
Tech Country: IT
Tech Phone: +39.0141954848
Tech Phone Ext:
Tech Fax: +39.0141964335
Tech Fax Ext:
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Name Server: NS.ATLINK.IT
Name Server: NS10.ATLINK.IT
DNSSEC: unsigned
URL of the ICANN Whois Inaccuracy Complaint Form: https://www.icann.org/wicf/
>>> Last update of WHOIS database: 2017-08-31T19:25:21Z <<<

For more information on Whois status codes, please visit https://icann.org/epp

Access to Public Interest Registry WHOIS information is provided to assist persons in determining the contents of a domain name registration record in the Public Interest Registry registry database. The data in this record is provided by Public Interest Registry for informational purposes only, and Public Interest Registry does not guarantee its accuracy. This service is intended only for query-based access. You agree that you will use this data only for lawful purposes and that, under no circumstances will you use this data to: (a) allow, enable, or otherwise support the transmission by e-mail, telephone, or facsimile of mass unsolicited, commercial advertising or solicitations to entities other than the data recipient's own existing customers; or (b) enable high volume, automated, electronic processes that send queries or data to the systems of Registry Operator, a Registrar, or Afilias except as reasonably necessary to register domain names or modify existing registrations. All rights reserved. Public Interest Registry reserves the right to modify these terms at any time. By submitting this query, you agree to abide by this policy.

  REFERRER http://www.pir.org/

  REGISTRAR Public Interest Registry

SERVERS

  SERVER org.whois-servers.net

  ARGS angioedemaereditario.org

  PORT 43

  TYPE domain

DOMAIN

  NAME angioedemaereditario.org

  HANDLE D69376453-LROR

  CREATED 2001-04-17

STATUS
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clientUpdateProhibited https://icann.org/epp#clientUpdateProhibited

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  NS.ATLINK.IT 37.123.115.244

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  ORGANIZATION Vincenzo Penna

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